Ирина Егорушкина и Денис Медков, родители двойняшек Анюты и Данилы, долгие годы сражаются с букетом диагнозов, один из которых – ДЦП. О трудном пути рассказала мать детишек.

Знакомство и беременность

Матери двойняшек Ирине Егорушкиной 49 лет, а отцу Денису Медкову 41 год. Познакомились 14 лет назад. Вместе работали на производстве печенья, она – пекарем, а он упаковщиком. Свадьбу не сыграли – оба уже состояли в официальном браке. Детей не планировали, но каждый в тайне мечтал о совместном ребёнке.

Ирина любила вязать вещи и игрушки, а Денис по выходным подрабатывал в хоре Чувашской церкви. Официально значился “Руководителем хора”. Однако страшная беда перетасует все карты в жизни влюблённых. Она станет мастерить вязанье на заказ, чтобы добыть лишнюю копейку на лечение деток, а его попросят уйти за пропуски хора.

Спустя пару лет после знакомства Ирина забеременела. Нежданный подарок судьбы, ведь несмотря на тайные желания, жилищные условия к рождению детей не располагали – жили в “общагах”.

– Мечтали тогда, чтобы дети родились здоровые, чтобы жильё своё было… Как дети родились – мы пять лет снимали жильё. Мечту с жильём помог исполнить материнский капитал, благодаря которому взяли в ипотеку квартиру на Нижней террасе в стареньком доме.

Первые трудности и роды

Беременность протекала гладко. На 27-й неделе Ирина пришла на плановый осмотр к участковому врачу, который диагностировал высокое давление у беременной. В силу того, что она вынашивала двойню в 38-летнем возрасте, Егорушкиной предложили поехать в больницу на сохранение. Она согласилась и провела в медучреждении три дня. Давление нормализовалось и беременную без симптомов уже выписывали, как вдруг стали отходить воды. До предполагаемой даты родов оставалось два месяца – должна была родить в декабре, а на дворе желтел октябрь.

– Делали уколы, хотели медикаментозно продлить беременность, чтобы дети созрели. Но уже 11 числа утром заведующая, в ходе утреннего планового осмотра, сказала, чтобы срочно готовили родовую. Сделали два вызывающих укола. Родила быстро. Дети родились, их перевели в реанимацию, они были в коме, не дышали. В выписке написано, что дети находились в безводном периоде 60 часов. Физически чувствовала себя нормально. А морально… Находилась, что называется, “на нервах” – ведь мои дети в реанимации, в коме… Ещё был вопрос: выживут или нет. Мы их крестили прямо в реанимации.

На четвёртый день Ирину выписали, но дети остались в больнице до 8 декабря. Через две недели Анютка и Данилка вышли из комы. Когда состояние малышей стабилизировалось, а дышать научились сами, новорождённых перевели в первую педиатрию. Поскольку дети родились по килограмму, их “дохаживали”, чтобы стрелочка весов показала два с половиной килограмма. Данилка быстро набрал вес, но выписали его вместе с Анютой.

Программа реабилитации и диагноз

После выписки Медковы сразу стали обращаться к врачам, через месяц приехали на реабилитацию ДБВЛ №1 на Киевском бульваре. Физически детки развивались нормально и активно набирали в весе. Данила весил больше семи килограмм, а Анюта слегка тяжелее шести килограмм.

– Назначили нам плановую прививку “АКДС” и “Полиомиелит”, когда двойняшкам было 4,5 месяца. Медицинские работники упустили сложные диагнозы при рождении и отправили на прививку. Аня в то время сопливила, а Даню привили. В первые дни после прививки сына охватила температура, а через две недели начались приступы вздрагивания. Мы тогда связывали их с испугом от громких звуков. Регулярно наблюдались у невролога, который спрашивал: “Приступы есть?” Отвечали “Нет”, поскольку не знали, что такое приступы.

Когда двойняшкам было около восьми месяцев, они оказались в ДБВЛ №1 на реабилитации, где на процедурах заведующая увидела, как Данила вздрагивает. Определив судорожный синдром, она отправила ребёнка на ЭЭГ головы, которое показало эпилепсию. На специальной комиссии дети получили инвалидность.

– Анютке тоже, потому что детки на лицо не в порядке. Но Анютка к тому времени уже болтать начала, по активнее развивалась. Обратились на Нижнюю к неврологам – выписали сироп, который за полгода не помог. Ложимся в больницу на Льва Толстого, там добавляют ещё два лекарства. Данилка у нас совсем стал вялым. В конце 2010 года пришли к платному неврологу. Дал подробную информацию об эпилепсии, о заболевании, лекарствах от эпилепсии. Оказалось, что сироп, который выписывают бесплатно, нам совершенно бесполезен. Мы потеряли слишком много времени.

Врач платной клиники выписал Даниле препарат в таблетках, благодаря которому приступы эпилепсии сперва  уменьшились, а в 2011 году, когда Даня заболел пневмонией и прошёл курс гормональных препаратов прекратились.

Ирина добивалась квоты на реабилитацию в Москве, через главного внештатного невролога, но получала отказ. Тогда она “собралась с духом” и написала письмо президенту Медведеву. Медковы добились своего и попали в московский центр “Детство”.

– Стали ездить в “Детство”. Обращались в фонды, которые помогали три раза в год, но ездили. Затем помощь фондов пошла на спад. В основном идёт онкология и сердце. Считается, что ДЦП – неглавное, не смертельное. В связи с нехваткой денег на лечение, 9 сентября 2017 году создали группу в вконтакте. Потихоньку набирали. Выкладывали новости и посты. Я очень много работаю, делаю рассылки по разным группам.

У Анюты и Данилы по нескольку диагнозов. Диагнозы Анюты – ДЦП, спастический тетрапарез, частичная атрофия зрительного нерва, вывихи тазобедренных суставов; Данилы – ДЦП, грубая задержка в развитии, атрофия зрительного нерва, вывихи тазобедренных суставов, эпилепсия, миодистрофический синдром.

Успехи детей и необходимая помощь

– Оба ребёнка у нас на домашнем обучении. Анюта самостоятельно кушать и сидеть научилась, на дому учится в общеобразовательной школе. Даня в коррекционной школе учится, не разговаривает, не сидит, но речь понимает. Только два года назад впервые сказал “мама”. Тяжёлая форма ДЦП. С Аней сейчас проходим третий класс, таблица умножения, окружающий мир. Учитель ей говорит: “Анют, ты знаешь больше, чем я”.

Анюта каждый Новый год загадывает желание, чтобы Данила заговорил. Она поёт за него песни на утренниках, рассказывает стихи, а сама она мечтает научиться ходить. Для того, чтобы появился шанс исполнения заветной мечты, двойняшкам Медковым нужно помочь собрать 190 тысяч рублей. Если каждый отправит 50 рублей, нужную сумму наберут всего четыре тысячи человек, что составляет 0,61% от населения города Ульяновска. Помогите нашим землякам!

За дополнительной информацией следует обращаться в группу во ВКонтакте “АНЮТЕ И ДАНИЛКЕ МЕДКОВЫМ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ!!!” или к матери двойняшек во ВКонтакте – Ирине Егорушкиной.

Реквизиты: 4276 6900 1468 2048(Сбер) Получатель – Медков Денис Федорович(Отец)

– Родителям, которые столкнулись с похожей проблемой, могу пожелать терпения и здоровья, а также чтобы сбылись мечты родителей, у которых больные детки. Кто-то мечтает поставить на ножки, кто-то мечтает услышать слово мама. Желаю терпения и принять ситуацию, понять, что не всё может быть так как мы хотим, – пожелала Ирина Егорушкина.