В Ульяновской области детям с буллёзным эпидермолизом начали применять первый в мире препарат генной терапии
2025 году в России стартовало лечение детей с дистрофическим буллёзным эпидермолизом с применением инновационного геннотерапевтического препарата. Одним из регионов, включённых в федеральную программу, стала Ульяновская область.
На сегодняшний день в регионе зарегистрировано девять пациентов, из них двое — дети с тяжёлой формой данного редкого наследственного заболевания. В начале 2025 года к программе был включён пациент из Ульяновска. Терапия проводится на базе Областного клинического кожно-венерологического диспансера.
Со второй половины этого года в Клинической больнице № 172 ФМБА России начато лечение ребёнка из Димитровграда. Проведение терапии стало возможным благодаря повышению квалификации врача-дерматолога больницы в Областном клиническом кожно-венерологическом диспансере. Это позволило расширить доступность высокотехнологичной медицинской помощи для жителей региона.
Беремеген геперпавек — первый в мире препарат генной терапии для лечения дистрофического буллёзного эпидермолиза. Он выпускается в форме геля и наносится непосредственно на раневые поверхности. Препарат восполняет дефицит белка, синтез которого нарушен у пациентов с данной формой заболевания, способствует ускорению заживления, снижает частоту образования новых ран и уменьшает потребность в перевязках. Для достижения стойкого эффекта средство применяется еженедельно.
Препарат предоставляется бесплатно за счёт благотворительного фонда «Круг добра».


