Так случилось, что Малика родилась без пальчиков. С подобным случаем в Ульяновской области медики еще не сталкивались. Но недавно в Сколково девочке сделали необычные «золотые протезы» кистей рук. Корреспонденты «Молодежки» побывали в гостях у Малики.
Встреча
Шестилетняя Малика живет в Димитровграде вместе с мамой и папой в частном доме. Ее мама — 36-летняя Гульнара – охотно согласилась на встречу. В назначенный час они вместе с дочкой ждали нас дома. Правда, найти их в небольшом городе оказалось непросто. Но, как говорится, язык и до Киева доведет.
…Гульнара приветливо приглашает в дом и проводит нас в детскую комнату. А вот и сама Малика (правда, без «золотых» протезов). Невольно бросается в глаза отсутствие пальчиков на руках. «Как она без них?» – вертится вопрос на языке.
Ребенок явно стесняется, все время жмется к матери и молчит. Но через несколько минут общения Малика уже по-хозяйски всё показывает у себя в комнате и отвечает на все вопросы.
Кстати, в детской много игрушек. Видно, что родители балуют дочку. На столе – фотографии с утренников в детском саду. На одной из них Малика в роли Белочки. Выглядит очень мило и обаятельно!
«Знала, какой родится»
– Она родилась, когда у меня отсутствовал кальций в организме после высокодозной химиотерапии, – вспоминает Гульнара. – Вы не поверите, у меня тогда не было ни бровей, ни волос на голове. В итоге получилось, что ребенку не хватило на пальчики кальция. Но это не кошмар. Бывает, что мозгов не хватает. Слава Богу, с этим проблем нет. Да и я заранее знала, какой родится девочка. Где-то на 24-ой неделе беременности врачи мне сказали. Ни о каком аборте речи не шло.
Конечно, всё это сказалось на физическом развитии ребенка. Например, ползать она начала в полтора года, ходить – где-то в два с половиной. Всё боялась упасть и вела себя осторожно. Но зато уже в четыре месяца (!) Малика и танцевала, и пела какие-то свои, понятные только ей песни. Одним словом, умственно ребенок хорошо развивался.
С детским садиком тоже не всё было просто. До четырех лет занимались на индивидуальном обучении, мама просто водила девочку на утренники и различные праздники. А уже в пять лет они начали посещать детсад наравне со всеми детьми. И, представьте, сейчас Малика ходит в самую обычную группу.
– Дети сначала по-разному реагировали, – рассказывает мама. – Всем было интересно, все потрогать ручки норовили. Но воспитатели объяснили детишкам, что она такая же, как и все, просто у неё не хватает пальчиков на руках и на ногах. Теперь у неё в детском саду полно друзей.
Тут в разговор вступает Малика и даже называет имя своего «детсадовского» кавалера — Илья. Говорит, очень хороший мальчик!
Вызов в Москву
Конечно, родители желают своему ребенку только счастья и здоровья. Поэтому мама не отчаивалась и всегда искала способы помочь дочери – подобрать подходящие протезы. И вот однажды знакомые подсказали сайт организации, где разрабатывают такие. Гульнара списалась с ними, и ей пообещали помочь. Через некоторое время инженеры-конструкторы придумали протезы, которые работают как кисти рук.
– Нас вызвали в Москву, мы подготовили все необходимые документы, – говорит Гульнара. – Но первые – тяговые протезы кистей – были не совсем удобными для ребенка и всё время натирали кожу. Тогда нам пообещали сделать новые, более комфортные.
К этому времени организация уже переехала в Сколково – в строящийся в Москве современный научно-технологический инновационный комплекс по разработке новых технологий, наукоград.
В марте этого года Гульнара с Маликой вновь побывали в Москве, где им сделали более комфортные и эстетичные протезы с прорезиненными пальчиками. Цвет, кстати, выбирала мать и остановилась на позолоте. Так красивее. Ну, не в черном же цвете их делать! Протезы подарили девочкк как раз на день ее рождения.
Без протезов
Малика достает свои «золотые ручки» и с маминой помощью их надевает.
– Натирают? – задаю ей вопрос.
– Только чуть, но я не могу долго в них, устает рука, – говорит девочка.
Понятно, что работает мышца. Но зато теперь Малике легче брать все предметы. Хотя она и без этих пальчиков может всё брать. Малика сама и кушает, и умывается, и даже рисует.
– Не верю! – говорю ей специально.
Девочка улыбается, снимает протезы и тут же берет в руки карандаш, бумагу и рисует. А затем ещё выводит буквы «А» и «М».
– Как-то в телепрограмме «Пусть говорят» показывали девушку без рук, которая все делает ногой…
– Можно, конечно, было попробовать научить её работать ногой. Ребенок бы осилил. Но это надо ходить босиком. А как быть зимой? Зимы-то у нас холодные, – говорит Гульнара. – Проблемы, конечно, останутся. Мы, например, сейчас думаем, как она будет застегивать «молнию» верхней одежды… Но нам в Москве сообщили, что инженеры сейчас работают над новыми протезами — бионическими. Они будут двигаться с помощью компьютера, от импульсов. В будущем планируем их приобрести. Пока же всё делается за счет запястья.
Думать о хорошем
Главное теперь для Малики – не комплексовать. И это у ребенка получается. Она очень активная, любит, как и все дети, мультики, любит читать и слушать сказки. Самое большое лакомство для нее — мамины блины и манная каша.
А недавно, рассказывает Малика, в семье произошло радостное событие — любимая кошка родила двоих котят. Один – белый-белый. Вот только дворовый пёс Буран так и норовит прыгнуть…
Новые протезы Малике нравятся, хотя бы потому, что теперь можно на пальчики надевать колечки. Что ни говори — девочка!
Кстати, организм ребенка растет, поэтому такие протезы надо будет менять каждый год. Хотя это не проблема.
Однако есть другие трудности, так сказать, семейные. Например, позарез нужен компьютер для ребенка. Скоро в школу! А Малика, оказывается, активный пользователь сети. Но единственный домашний ноутбук уже слишком старенький.
Третий год их семья стоит в очереди на санаторно-курортное лечение, а местные власти только кормят обещаниями. Притом очередь немаленькая. Хотела семья арендовать место под гараж, а во дворе сделать для Малики детскую площадку, но власти запретили: мол, не положено – водоохранная зона реки Черемшан. Хотя до реки еще 500 метров, и за их домом стоят ещё несколько многоэтажек и автомойка. Хотела бы семья получить и участок земли — им положено по закону. Но нужно собрать огромное количество бумаг. Бюрократия полнейшая! Гульнара физически не может со всем этим управиться, так как сама является инвалидом третьей группы. Да и сидит целыми днями с дочерью дома.
Но она не унывает и считает, что нельзя держать плохие мысли в голове. Надо перестроить свой мозг на всё положительное и думать только о хорошем. В пример она приводит себя. Ведь была четыре раза в реанимации. Можно сказать, прощалась уже с жизнью – у неё был рак крови. Но вылечилась.
– Надо делать так, чтобы и онкобольным вселяли только лучшие надежды, – считает Гульнара.
Кстати, недавно и Малика философски заметила, что если со временем её любимые родные стареют, а потом умирают (увы, так предназначено природой), то она хотела бы остаться в этом возрасте, в этом времени, где всегда рядом мама и папа.
Арсений КОРОЛЕВ.
P.S. Исключительно с письменного разрешения родителей маленькой девочки мы публикуем в «МГ» фото Малики.
Комментарий специалиста:
– Это активный протез кисти – механический, – пояснил старший инженер-конструктор компании «Моторика» Данил Емелин. – Малике сначала ставились опытные образцы для того, чтобы испытать, как они будут работать на маленьком ребенке. В этом году мы сделали ей новые протезы. На разработку ушло две недели. Ребенок маленький, подвижный и может сломать протезы, поэтому мы добавили компоненты, увеличивающие прочность. Силиконовые насадки позволяют брать предметы без труда. Самое главное для семьи – что всё это бесплатно, за счет бюджета Фонда соцстрахования.
Бионические протезы – это электронные приборы из искусственных материалов, но человек может управлять ими при помощи собственной нервной системы.