В рамках Международного дня редких заболеваний в Ульяновской области организована «школа пациента» для больных муковисцидозом. Она состоялась 27 февраля 2016 года в областной детской клинической больнице имени Ю.Ф. Горячева.

В рамках встречи с родителями детей, страдающих этим заболеванием, врачи рассказали о перспективах и новых возможностях в лечении муковисцидоза, озвученных на симпозиумах XIX Конгресса педиатров. Член инициативной группы родителей детей, страдающих муковисцидозом, Елена Назарова поделилась впечатлениями о встрече с родительскими ассоциациями в Санкт-Петербурге, передала родителям познавательную литературу. Также родители прослушали лекцию по атибактериальной терапии.

По информации профильного ведомства всего в Ульяновской области в настоящее время зарегистрировано 24 пациента с таким диагнозом, из них четверо взрослых.

Муковисцидоз приводит к поражению легких, поджелудочной железы и кишечника, печени и почек. При лечении ребенка важен постоянный контакт с родителями, взаимное понимание проблем и особенностей заболевания у каждого ребенка. Подобные занятия проходят ежемесячно в конференц-зале областной детской клинической больницы имени Ю.Ф. Горячева.