В редакцию «МГ» обратилась мама ребенка с тяжелым генетическим заболеванием Оксана Лукьянова. Она рассказала, что ее дочь и еще десятки детей могут стать умственно отсталыми из-за того, что недавно жизненно необходимое им лекарство заменили.

Точнее не лекарство, а специальное питание. Фенилкетонурия, которой страдает дочь Оксаны и еще около шестидесяти детей Ульяновской области, — это неусваиваемость белка. Но деткам белок необходим, чтобы нормально расти и развиваться. Поэтому вместо мяса, хлеба, молока дети едят дорогое специализированное питание. Его закупает департамент лекарственного обеспечения регионального министерства здравоохранения и социального развития, а мамы получают в поликлиниках.

Но недавно питание заменили. Вместо импортного стали закупать российское.

-Дети от этого питания отказываются, их сильно тошнит, у многих появилась рвота, сыпь, дети стали жаловаться на боли в животе, – говорит Оксана.

-Это питание отличается по вкусовым качествам, – объясняет врач, генетик Юлия Куткова. – Иностранные производители маскируют неприятный кислотный вкус и запах, российские — нет. Конечно, есть дети, которые и российское едят нормально, но это все очень индивидуально. Проблема в том, что закупки происходят массово, и из-за преференций (то есть предоставления приоритета) российским производителям они побеждают в большинстве аукционов. Мы не первый год говорим о том, что нужен адресный подход, но пока безуспешно.

Родители тяжело больных малышей подготовили письмо на имя губернатора Морозова и министра Дегтяря с просьбой взять под особый контроль процесс закупки специализированного питания. Под ним подписались более тридцати человек.